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首页 > 商务会议 > 医疗医学会议 > 2016孤儿病研究与临床研讨会- 临床诊断与孤儿药更新时间：2016-05-12 09:44:49

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2016孤儿病研究与临床研讨会- 临床诊断与孤儿药已截止报名
推荐参加：2025（第七届）世界细胞治疗与再生医学大会暨展览会

会议时间： 2016-07-29 08:00至 2016-07-30 18:00结束

会议地点：上海上海好望角大饭店徐汇区肇嘉浜路500号周边酒店预订

主办单位：生物谷

行业热销热门关注看了又看换一换

会议通知

2016孤儿病研究与临床研讨会- 临床诊断与孤儿药

一般来说，孤儿病就是罕见病，指发病率每百万人口小于1000人的疾病，孤儿病的概念比罕见病更广，除罕见遗传性疾病外，也包括一些常见疾病中的孤儿病类型。

目前全球已知罕见疾病有6930种以上，中国已确认的罕见病有5781种，总人数约为1700万人，常见的罕见病有血友病，苯丙酮尿症，白化症等，其中八成由遗传引起。然而，随着对疾病的分子基因的认识深入，许多常见疾病可能是由于一些相对罕见的基因突变所致，如c-met，ALK融合基因阳性非小细胞肺癌，BRAF突变的甲状腺癌，乳腺癌，黑色素瘤等，这些罕见的突变也被归入罕见病，或“孤儿病”，其针对性的治疗药物也被称为孤儿药。目前全球每年都有超过20几种孤儿药被批准上市，占整个被批准上市的药物一半左右。针对孤儿病及其药物的研究，已成为国际关注的焦点。

2014年的“冰桶挑战”——肌萎缩性侧索硬化症（渐冻症）把罕见疾病真正推到公众面前。2016年的肺动脉高压和多发性硬化特效药物可能退出中国，使得肺动脉高压和多发性硬化患者站到媒体面前，呼吁全社会对罕见病的关注。中国是人口大国，许多罕见病，在中国总患者数量依然十分庞大。目前我国95%的罕见病缺乏诊疗指南或专家共识，尤其是累及多器官系统的罕见病。在过去的几十年里，我国关注的重点几乎都是常见病、多发病，但罕见病成为临床关注的重要焦点。因此，推动罕见病的临床科研与临床实践，成为中国各学科临床工作者的共同面对的策略与难题。

在罕见病领域，诊断、治疗都是热点。随着分子检测和基因测序手段的日益成熟，罕见病有机会被提早发现与预防。在治疗方面，全球已上市的400余种孤儿药物中，只有不到30%在中国上市。除了罕用药数目少，基本依赖进口，对于高昂费用，在医疗保障上我国也显得力不从心，所以罕见病的治疗与用药需要国家从顶层设计，制定相关法律法规，加大对药企的政策扶持，加快孤儿药的研发与生产，让更多罕见病患者受益。

为此，我们生物谷举办第一届孤儿病研究与临床研讨会，邀请医学领域的专家，基因诊断公司，药企研发的高管与科技人员一道，为孤儿病的精准治疗以及药物研发献计献策。

为此，我们真诚地邀请您出席会议，与众多专家和代表一起相聚在上海！

会议形式：主题报告、专题讨论

会议时间：2016.7.29 －2016.7.30

会议地点：上海好望角大饭店

主办方：生物谷

介绍：生物谷，生物医药新媒体门户，2015年成为梅斯医学旗下平台。2001年成立，生物谷依托互联网，面向生物产业园区、企业和科研机构，提供会议活动、咨询分析、外包服务及营销服务。生物谷一直深耕于生物医药和医疗健康领域，生物谷依托互联网，面向生物产业园区，企业和研究机构，提供全面的咨询，行业分析，医药外包服务，拥有国内产业数据库，针对行业不同的人群进行服务细分，提供相应的服务体系和解决方案。生物谷旗下包括生物谷网站，生物在线，行云学院，医药生物人才网，医药生物汇展网，制药在线，园区在线，生物医药大词典等。

会议日程（最终日程以会议现场为准）

主要议题：

孤儿病政策与伦理研究
孤儿病的研究与药物研发在中国的趋势
孤儿病研究中的伦理学问题
孤儿病治疗的药品费用分摊模式
商业保险在孤儿病治疗中的潜力
孤儿病的公益活动模式探索

孤儿病转化医学与临床研究
常见疾病中的孤儿病精准分型
罕见病与孤儿病的iPS细胞模型和动物模型构建
基因编辑技术治疗地中海贫血症、血友病、杜氏肌营养不良症、
成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症(渐冻人)等治疗
罕见病与孤儿病的生物样本库及数据库构建
线粒体疾病
肢端肥大症、苯丙酮尿症、肺动脉高压等疾病药物研发及治疗进展
罕见病的临床试验设计与统计策略
篮子与雨伞试验式设计在孤儿病中应用

罕见病诊断与治疗进展
深度测序(WGS，NGS，外显子测序技术)与芯片分析技术
无创产前检测NIPT
基因治疗、干细胞治疗、免疫细胞治疗在孤儿病中的进展
药物靶标发现与孤儿药研发

肿瘤中孤儿病
肿瘤新型治疗靶点发现与临床应用
肿瘤分子分型的研究与临床应用
肿瘤新型靶点发现与利用，如HER2+胃癌等
肿瘤孤儿病在治疗中一线、二线治疗策略
肿瘤孤儿病临床病例分享

会议嘉宾（最终出席嘉宾以会议现场为准）

孟凡义

南方医科大学

主任医师

周彩存

上海市肺科医院

主任

刘丽

广州妇女儿童医疗中心

主任医师

赵玉英

山东大学齐鲁医院

副教授

刘光慧

中科院生物物理所

岗位教授　

赵秀丽

北京协和医学院

教授

林洁

上海华山医院

临床医学博士

张学

中国医学科学院

主任医师

翟晓梅

北京协和医学院

教授

梁德生

中南大学医学遗传学国家重点实验室

副主任

曾溢滔

上海市儿童医院上海医学遗传研究所

所长

李晓江

中国科学院遗传与发育生物学研究所

袁云

北京大学第一医院神经内科

主任医师

余艳红

南方医科大学

校长

阚全程

郑州大学第一附属医院

院长

姚元庆

解放军总医院生殖医学中心

妇产科教授

黄韬

华中科技大学同济医学院

主任

黄尚志

中国医学科学院基础医学研究所

遗传学家

黄荷凤

上海交通大学国际和平妇幼保健院

主任医师

徐凯峰

北京协和医院

主任医师

侯明

山东大学齐鲁医院

血液科主任

熊晖

北京大学第一医院

副主任

顾学范

上海交通大学医学院

主任

顾卫红

中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心

负责人

魏妍平

北京协和医院

副主任医师

方方

北京市儿童医院

医学博士

王朝霞

北京大学第一医院

神经内科主任医师

樊东升

北京大学第三医院

副院长

沈敬山

中科院上海药物研究所

博士

段涛

上海市第一妇婴保健院

院长

杜冠华

中国医学科学院

副院长

丁洁

北京大学第一医院

副院长

宁光

上海瑞金医院

副院长

会议门票

会议注册
注册类型	2016年07月15日前到款		2016年07月15日后到款		注册费包含
	标准票	学生票	标准票	学生票
费用	1400RMB/人	900RMB/人	1700RMB/人	1200RMB/人	会议资料、午餐、茶歇

【备注】：
注册费优惠期限以到款时间为准
网上报名截止日期：2016年07月28日。

会议场地：上海好望角大饭店

交通指南：上海浦东国际机场驾车距离45.6公里（约44分钟）上海虹桥国际机场驾车距离15.1公里（约39分钟）虹桥火车站驾车距离16.7公里（约49分钟）上海火车站驾车距离6.4公里（约37分钟）

介绍：中国科学院上海学术活动中心“好望角大饭店”是设施齐全、先进的会议型宾馆。22层乳白色建筑高80余米，耸立在环境幽雅、绿荫环抱的科学院区域内，以其高雅、新颖的风格,集多种功能于一体，成为开展国内外学术交流的涉外窗口。迎候国内外学者、专家聚会上海，切磋学识，交流经验，并组织举办国际性、地区性各类学术会议。热情接待海内外来宾、商客来沪观光旅游，办理公商事务。会场部拥有大、小各类会场多处，电脑房配备中英文电脑存储处理系统，能准确及时地进行会议文件、信息的汇集、编排、复制等工作。商务中心提供传真、复印、打印、电脑文字排版等成套服务。饭店拥有客房、公寓房250套, 配备中央空调、卫星电视和先进的饭店电脑管理系统。服务设施：出租车票务服务商务中心商场理发美容室休闲设施：歌舞厅棋牌室桑拿健身美容会议设施：会议室可容纳250人餐饮设施：酒店拥有广帮菜、宁波菜、川菜、上海本帮菜

温馨提示
酒店与住宿: 为防止极端情况下活动延期或取消，建议“异地客户”与活动家客服确认参会信息后，再安排出行与住宿。
退款规则: 活动各项资源需提前采购，购票后不支持退款，可以换人参加。