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首页 > 商务会议 > 医疗医学会议 > 2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛更新时间：2015-02-06 12:13:01

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2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛已截止报名
推荐参加：2024前沿科技与转化医学研讨会

会议时间： 2015-04-23 08:00至 2015-04-24 18:00结束

会议地点：上海上海好望角大饭店徐汇区肇嘉浜路500号周边酒店预订

主办单位：

行业热销热门关注看了又看换一换

会议通知

2014年，“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为：患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同，很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。

单种罕见病的病患数量少，因此所能获得的研究和投入也少，目前医学界对很多罕见病缺乏诊断和治疗经验，很多罕见病无对应的治疗药物。有治疗方法的罕见病药物也比较昂贵，很少能进入医保，给患者带来很大负担。部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。罕见病患者在接受教育和融入社会方面也面临种种困难。

2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题，通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织，研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展，为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、圆桌会议、头脑风暴、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式，旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识，提高诊治水平。并希望以此为契机，促进社会增加对罕见病患者的关爱，推动相关法律政策的制定。

为此，我们热忱的邀请您参加本次研讨会，与您相聚在上海！

组织机构
主办单位：生物谷

时间地点
会议时间：2015年4月23-24日
会议地点：上海好望角大饭店

会议日程（最终日程以会议现场为准）

会议议题

罕见病临床研究	罕见病诊断
中国罕见病流行病学调查	基因测序与其他组学技术
罕见病病人注册数据库	罕见病登记数据库与数据挖掘
罕见病样本库	罕见病诊断经验
罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等	遗传学新技术
渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等
罕见病治疗的前沿研究	罕见病公益
罕见病的新机制、新靶点及新干预	罕见病研究伦理
“孤儿药”研发与临床试验病患招募	罕见病医保
再生医学与细胞治疗	国家政策、计划与法规
基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗	罕见病公益组织：如何关爱罕见病患者
罕见病药物在中国

会议嘉宾（最终出席嘉宾以会议现场为准）

黄如方

中国罕见病发展中心

创始人

丁洁

北京大学第一附属医院

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刘丽

广东省广州市儿童医院

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李定国

上海新华医院

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韩冰

北京协和医院

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郑青

上海仁济医院

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张成

中山大学附属第一医院

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罗学群

中山大学附属第一医院

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陈楠

上海瑞金医院

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顾学范

上海市儿科医学研究所

主任医师

马端

复旦大学出生缺陷研究中心

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奚益群

上海市儿童医院

副院长

肖江喜

北京大学附属第一医院

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黄国英

复旦大学附属儿科医院

院长

梅长林

上海长征医院

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刘志红

中国人民解放军南京军区南京总医院

院士

魏珉

北京协和医院

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邵宗鸿

天津医科大学总医院

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方卫华

北京阜外医院

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董强

复旦大学附属华山医院

神经内科科室主任

张永红

北京儿童医院

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刘光慧

中科院生物物理所

岗位教授　

袁云

北京大学第一医院神经内科

主任医师

杨泽

卫生部老年医院衰老研究所

教授

江涛

北京天坛医院

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曲静

中国科学院动物研究所干细胞与衰老研究组

组长

周中军

香港大学

教授

刘宝华

深圳大学医学部

教授

姚骏

清华大学

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陈义汉

同济大学医学院

副院长

贾伟平

上海第六人民医院

院长

孔祥银

中科院上海生命科学研究院

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张学军

安徽医科大学

校长

谢丽娟

上海市罕见病防治基金会

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王晨光

清华大学法学院卫生法研究中心

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常寒婴

中华慈善总会

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会议门票

参会费用：4月12日前，1400元/人；4月12日后，1700元/人。费用包含会议资料、午餐、茶歇。

会议场地：上海好望角大饭店

交通指南：上海浦东国际机场驾车距离45.6公里（约44分钟）上海虹桥国际机场驾车距离15.1公里（约39分钟）虹桥火车站驾车距离16.7公里（约49分钟）上海火车站驾车距离6.4公里（约37分钟）

介绍：中国科学院上海学术活动中心“好望角大饭店”是设施齐全、先进的会议型宾馆。22层乳白色建筑高80余米，耸立在环境幽雅、绿荫环抱的科学院区域内，以其高雅、新颖的风格,集多种功能于一体，成为开展国内外学术交流的涉外窗口。迎候国内外学者、专家聚会上海，切磋学识，交流经验，并组织举办国际性、地区性各类学术会议。热情接待海内外来宾、商客来沪观光旅游，办理公商事务。会场部拥有大、小各类会场多处，电脑房配备中英文电脑存储处理系统，能准确及时地进行会议文件、信息的汇集、编排、复制等工作。商务中心提供传真、复印、打印、电脑文字排版等成套服务。饭店拥有客房、公寓房250套, 配备中央空调、卫星电视和先进的饭店电脑管理系统。服务设施：出租车票务服务商务中心商场理发美容室休闲设施：歌舞厅棋牌室桑拿健身美容会议设施：会议室可容纳250人餐饮设施：酒店拥有广帮菜、宁波菜、川菜、上海本帮菜

温馨提示
酒店与住宿: 为防止极端情况下活动延期或取消，建议“异地客户”与活动家客服确认参会信息后，再安排出行与住宿。
退款规则: 活动各项资源需提前采购，购票后不支持退款，可以换人参加。