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首页>演讲嘉宾> 黄如方更新时间:2016-08-20

罕见病发展中心主任黄如方照片
黄如方

黄如方(Kevin Huang) 罕见病发展中心(CORD)主任, 瓷娃娃罕见病关爱中心联合创始人。 黄如方于2006年毕业于浙江大学,广告学专业。作为一名罕见病患者,2003年他开始对罕见病领域感兴趣,随后积极从事于罕见病社群工作。 2008年,当他发起成立瓷娃娃罕见病关爱中心时,“罕见病”的概念在中国仍然鲜为人知,社会上看不到罕见病组织的存在。之后,他成功将国际罕见病日带进中国,经过这几年的倡导、宣传工作,“罕见病”这个曾经极少人知道的群体,已被成千上万的中国人所了解和认识。2013年,他成立了中国唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构——罕见病发展中心(CORD)。如今,在该中心下发起成立的中国罕见病网络组织发展迅速,已有超过50家罕见病组织机构。罕见病中心(CORD)也已成为在国内罕见病领域中一家集罕见病信息发布、宣传倡导、组织赋能培育、政策倡导于一体的综合性、规模化公益性组织,在为推动中国罕见病事业的发展中起着越来越重要的作用。 人物经历: 2003年04月,组织策划杭州市民艾滋病调查,并写有《杭州市民有关艾滋病知识以及态度的调查》调查报告 2003年11月,举办了“了解艾滋病,理解艾滋病人”城市学院艾滋病宣传周活动 2004年10月,带领三名学生前往河南开封,商丘,上蔡以及郑州四地采访调查艾滋孤儿 2004年11月,组织举办《他们的故事》——河南艾滋孤儿探访活动 2004年12月,联合杭州四所高校举办“平等,倾听,战胜艾滋” 杭州高校艾滋病宣传周,项目得到福特基金会和国际教育协会资助 2005年4月——2006年2月,红丝带协会同性恋优秀影片展映(15部) 2005年5月,联合《今日早报》举办“校园飘动着红丝带,六一节关注河南艾滋孤儿” 2005年6月,成立全国高校第一家以艾滋病为主题的“红丝带”展览厅 2005年7月,举办“放飞理想,拥抱未来”河南艾滋孤儿杭州夏令营 2005年11月,设计策划“预防艾滋病,你我共参与”系列明信片全国高校宣传日记,在全国六大高校同步开展 2006年1月,受邀参加在北京召开的“公民健康状况与受教育权工作委员会”会议,并被推选为委员 所获奖项: 连续三年获得社会工作,教育实践,优秀学生干部等四个学院奖学金 连续三年获得浙江省自强奖学金 2005年评为杭州市优秀社团骨干 中国罕见病现状及罕见病发展中心(CORD)工作介绍

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